Sisav: “Si tratta di malattie sono oggetto di una conoscenza molto superficiale”
Sono 3mila i bambini di tutte le regioni italiane che ogni anno arrivano al Bambino Gesu’ per trovare diagnosi e cura per le anomalie vascolari. Si tratta di patologie per lo piu’ rare, molto complesse, che coinvolgono numerosi organi e apparati e per questo necessitano di un approccio multidisciplinare. La Societa’ italiana per lo studio delle anomalie vascolari (Sisav), il cui congresso dedicato ai tumori e alle malformazioni vascolari si e’ tenuto nei giorni scorsi proprio al Bambino Gesu’, ha aggiornato le Linee guida elaborate nel 2015 che sono ad oggi le uniche esistenti in letteratura. La nuova versione ha ricevuto l’approvazione del Ministero della Salute. E’ difficile stimare quanti bambini o ragazzi in Italia siano affetti da anomalie vascolari, perche’ non esiste un registro nazionale, anche a causa del carattere ampio ed eterogeneo di queste patologie. Ma al Bambino Gesu’ funziona un Centro coordinato dall’Unita’ complessa di Dermatologia che raggruppa specialisti di varie discipline – dermatologi, chirurghi plastici, chirurghi vascolari, anatomo patologi, pediatri, radiologi, radiologi interventisti – con la possibilita’ di effettuare diagnosi presso il laboratorio di genetica. Dei circa 3 mila bambini che arrivano ogni anno, un terzo e’ al primo accesso. Il modello organizzativo offerto dall’ospedale (Centro di riferimento per il Lazio e membro di un network europeo specifico) con un approccio multidisciplinare e la presa in carico del bambino, mira ad offrire la cura piu’ adeguata potendo gli specialisti discutere congiuntamente il caso. Le Linee guida aggiornate costituiscono l’unico punto di riferimento. “Sono importanti – afferma May El Hachem, responsabile di Dermatologia del Bambino Gesu’ e presidente Sisav – perche’ si tratta di malattie che non vengono studiate nel loro insieme nel corso degli studi di medicina ne’ di specializzazione e pertanto sono oggetto di una conoscenza molto superficiale. E’ auspicabile che nel futuro questo argomento venga introdotto negli studi. E’ grave, infatti, in mancanza di un’adeguata preparazione e di centri specializzati, il disagio dei pazienti costretti a migrare da una regione all’altra per ricevere risposta alle esigenze e cure specifiche”.
